Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

Pubblicazioni

Fondazione del kosek – Coordinazione nazionale malattie rare

Comunicato stampa del 22 giugno 2017

 

Approvato il primo farmaco in 20 anni contro la SLA: 1’000 dollari per infusione

Ticinonline del 6 maggio 2017

 

La storia di Mirco con SMA e l’intervista con Maurizio Molinari per la giornata delle malattie rare in 2017

Corriere del Ticino del 8 febbraio 2017 – Mirco, un bambino speciale che sogna di camminare / Ricerche non redditizie per l’industria dei farmaci

 

Intervista con la coordinatrice Beatrice Reimann

20 minuti del 12 ottobre 2016 – Solo la Serbia, dopo 14 anni, ha scoperto la mia malattia

 

Intervista con il presidente Claudio Del Don

Il Caffè del 9 ottobre 2016 – Oggi molte famiglie si sentono abbandonate

 

Il sostegno del Leo Club di Lugano

Corriere del Ticino del 10 settembre 2016 – Il Leo Club aiuta l’Associazione malattie genetiche rare

La solidarietà per i Leo non è una rarità , Articolo della segretaria del Leo Club, Carlotta Tognola

 

Gita in battello sul Lago di Lugano

Corriere del Ticino del 29 agosto 2016 – In battello con l’Associazione Malattie Genetiche Rare

Corriere del Ticino del 29 agosto 2016 – Solidarietà sul lago di Lugano

 

Giornata di volo 2016

tio del 16 maggio 2016 – Grande successo per Telethon vola

Corriere del Ticino del 17 maggio 2016 – Telethon vola, un successo strepitoso

 

Raduno di auto d’epoca

Corriere del Ticino del 22 aprile 2016

 

Noi, malati rari

Vedi l’articolo nel Ticinonline del 26 febbraio 2016

 

Premio della Banca Raiffeisen 2015 consegnato a Bellinzona alla MGR

Bellinzona: consegna Premio Raiffeisen 2015. Nella foto da sin. Avvocato Mario Verga direttore Banca Reiffeisen con Claudio del Don Presidente dell'Associazione malattie genetiche rare che riceve il premio in un cheque di fr. 15'000 .-- Fr.© Ti-Press/Carlo Reguzzi

Bellinzona: consegna Premio Raiffeisen 2015. Nella foto da sin. Avvocato Mario Verga direttore Banca Reiffeisen con Claudio del Don Presidente dell’Associazione malattie genetiche rare che riceve il premio in un cheque di fr. 15’000 .– Fr.© Ti-Press/Carlo Reguzzi

Comunicato stampa

 

Visita degli studi RSI

Corriere del Ticino 11.12.2015 – L’Associazione malattie genetiche rare va in TV

 

Vendemmia 2015

Corriere del Ticino 21.09.2015 – La vendemmia con Telethon e MGR

 

Giornata di volo con Telethon Svizzera Italiana

Corriere del Ticino del 14.06.2015 – Telethon ha spiccato il volo

 

Articolo seguente sulla serata informativa del 21 Aprile 2015

Corriere del Ticino 22 aprile 2015 – I grandi poteri della nutrizione

 

Intervista con la vicepresidente dottoressa Monika Raimondi

Azione 9 dicembre 2014 – Quando la malattia è rara

 

Comunicati in seguito della conferenza stampa del 15 settembre 2014

RSI News

Corriere del Ticino 16 settembre 2014

La Regione Ticino 16 settembre 2014

Immagini su tipress