Malati rari, i medici siano convincenti con le casse malati
Copertura delle cure: dottori fondamentali contro gli inghippi. Le riflessioni di Claudio Del Don dell’Associazione Malattie Genetiche Rare su ticinonline del 9 agosto 2023
https://www.tio.ch/ticino/attualita/1685699/malati-casse-malattie-associazione-farmaco-vuoi
Quel farmaco è l’ultima speranza per Ettore
La storia di Ettore e la sua famiglia su ticinonline del 19 luglio 2023:
https://www.tio.ch/ticino/attualita/1681227/quel-farmaco-e-l-ultima-speranza-per-ettore
10 anni MGR – AUGURI!
Al giorno del 21 giugno 2023 la nostra Associazione compieva i suoi 10 anni dalla fondazione. Leggete qua l’intervista con il nostro presidente e co-fondatore Claudio Del Don, scritto da Patrick Mancini per il giornale settimanale “Cooperazione” del 20 giugno 2023: Intervista con Claudio Del Don
Reportage INSIEME dedicato alla nostra Associazione
Qua potete rivedere il reportage di INSIEME dedicato all’Associazione Malattie Genetiche Rare con la protagonista Giada Besomi che è stato in onda sabato 26 novembre 2022 su RSI LaUno.
Reportage INSIEME dedicato all’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana
Grazie Giada e Grazie RSI!
Le chiamano “malattie rare”…
Ascolta su RSI Rete Due “Il Giardino di Albert” sulle malattie rare le intervisti con Claudio Del Don – presidente della MGR, Maurizio Molinari – ricercatore IRB USI ed Enza una nostra socia, messe in onda 23.06.2022.
“La cucina di Manu” dona 30mila franchi
La pubblicazione del ricettario in memoria di Manuela Righetti ha permesso di raccogliere l’importante somma per l’Associazione Malattie Genetiche Rare.
Ringraziamo di cuore a Tarcisio e Alan Righetti per la loro bellissima iniziativa a favore delle persone colpite di malattie rare!
365 giorni a fianco delle persone con malattie rare
Nella rivista “Tutto Salute” #1-2022 pagine 30 e 31 si trova un articolo sulle offerte della nostra Associazione.
Questa rivista come anche ulteriori informazioni sono pubblicate su tuttosalute.ch
Il nostro inferno quotidiano
tio-streaming del 7 febbraio 2022 con Giada Besomi e Silvia Arioli sulla vita quotidiana con delle malattie rare.
Telethon – Apertura dell’edizione 2021
RSI – Quotidiano del 2 dicembre 2021 con l’intervista del nostro presidente e vice-presidente della Fondazione Telethon Svizzera Claudio Del Don
tio del 29 novembre 2021 con la storia del nostro socio e sostenitore di Telethon Toni il Guerriero
Burocrazia spietata con chi ha una malattia rara
Articolo nel tio del 4 ottobre 2021.
Una ricetta per la speranza
Articolo nel settimanale “Cooperazione” (p. 83) del 7 settembre 2021, dedicato alla bella iniziativa “La cucina di Manu” di Alan Righetti a favore della nostra Associazione.
Un centro per rendere visibili le malattie nascoste nel DNA
Servizio della Televisione Svizzera Italiana e del SwissInfo del 9 luglio 2021 con interviste con delle persone colpite delle malattie rare.
Il nuovo Centro per le Malattie Rare per i pazienti della Svizzera italiana
L’EOC e l’associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) istituiscono il nuovo Centro per le Malattie Rare per i pazienti della Svizzera Italiana.
Bellinzona, 2 giugno 2021
Vittime della negligenza: malattie genetiche orfane. C’è chi se ne occupa.
Telethon, una lunga storia di passione, generosità e speranza
Articolo di Claudio Del Don (presidente MGR e vice-presidente della Fondazione Telethon) e di Sandro Rusconi, membro del comitato MGR e ProRaris.
Pubblicato nella rivista “TuttoSalute” in febbraio 2021: presidente della MGR e vice-presidente della fondazione Telethon Claudio Del Don.
Malattie rare – Pubblicato il rapporto del Consiglio federale
In data del 17 febbraio 2021 il Consiglio federale ha pubblicato il rapporto sulle malattie rare. Due articoli relativi e il rapporto si trovano qua sotto.
È da evidenziare il seguito passaggio particolarmente rilevante: “Nel 2020, kosek ha pubblicato un elenco di centri diagnostici riconosciuti che lavorano su più malattie, a cui si aggiungeranno centri di riferimento e le reti a loro annesse. Il processo di riconoscimento, che è coordinato da kosek, vede la partecipazione di fornitori di prestazioni e Cantoni. Per l’esecutivo dovrà essere stabilito se questo processo – basato sulla volontarietà – andrà a buon fine. In caso contrario si dovrà valutare l’eventuale necessità di una base giuridica a livello federale.”
Affrontare una malattia rara
Trasmissione RSI Filo Diretto del 17.01.2020: Come la raccolta fondi Telethon può sostenere le persone confrontate con una malattia genetica rara. Intervista con il presidente della MGR e vice-presidente della fondazione Telethon Claudio Del Don.
Premio della Banca Raiffeisen 2015 consegnato a Bellinzona alla MGR
Bellinzona: consegna Premio Raiffeisen 2015. Nella foto da sin. Avvocato Mario Verga direttore Banca Reiffeisen con Claudio del Don Presidente dell’Associazione malattie genetiche rare che riceve il premio in un cheque di fr. 15’000 .– Fr.© Ti-Press/Carlo Reguzzi
Link utili
PIANO NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE: www.bag.admin.ch
PIATTAFORMA MALATTIE RARE SVIZZERA ITALIANA: www.malattierare-si.ch/
PRORARIS: www.proraris.ch
ASRIMM: www.asrim.ch
SCHWEIZERISCHE MUSKELGESELLSCHAFT: www.muskelgesellschaft.ch
PIATTAFORMA D’INFORMAZIONE PER GENITORI E PROFESSIONISTI: www.kmsk.ch
ASSOCIAZIONE SCLEROSE LATERALE AMIOTROFICA SVIZZERA ITALIANA: www.aslasi.com
SOCIETÀ SVIZZERA PER LA FIBROSI CISTICA: www.cfch.ch
ASSOCIAZIONE SVIZZERA PER L’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA): www.sma-schweiz.ch
FEDERAZIONE TICINESE INTEGRAZIONE ANDICAP: www.ftia.ch
PRO INFIRMIS SVIZZERA ITALIANA: www.proinfirmis.ch
ASSICURAZIONE PER L’INVALIDITÀ: www.ahv-iv.info
INCLUSION HANDICAP: www.inclusion-handicap.ch
ORPHANET SUISSE: www.orphanet.ch
ORPHANET INTERNAZIONALE: www.orphanet.net
REGISTRO SVIZZERO PER LE MALATTIE NEUROMUSCOLARI: www.swiss-reg-nmd.ch
PORTALE SULLA RICERCA SULL’ESSERE UMANO IN SVIZZERA: www.kofam.ch
UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE: www.uildm.org
EUCERD: www.eurocerd.eu
EURORDIS: www.eurordis.org
NEUROMUSCULAR NETWORK: www.treat-nmd.eu