Raccolta media alla giornata internazionale delle malattie rare 29 febbraio 2024
Conferenza pubblica del CMRSi insieme alla MGR, presso dell’Ospedale Civico a Lugano
La storia di Mattie e “Malattie che non hanno neanche un nome”
I servizi del “Quotidiano” RSI del 29.02.2023
Una spalla sociale sempre più richiesta
L’articolo sul “La Regione” alla giornata internazionale delle malattie rare, 29 febbraio 2024:
Da dieci anni l’associazione di Giubiasco supporta i pazienti colpiti da rare patologie neuromuscolari. Attualmente sono 355 le famiglie assistite.
«Speciali» per una rara malattia, ma oltre alla patologia c’è di più
Il Corriere del Ticino ha parlato con Dragana Catani, mamma di Leo, 11. enne di Mendrisio affetto da distrofia muscolare congenita di Ullrich.
Cosa sono le malattie genetiche rare
Angelica velo spiega nello SPAM#(@rsispam).
La consulenza – Malattie rare
L’intervista del 19.02.2024 con Colette Balice, coordinatrice del Centro per Malattie Rare Svizzera italiana su RSI/Rete 1.
Colori, sorrisi – nonostante
La mostra di Carla Locatelli dedicata alla nostra Associazione – Grazie Carla!
Vedete l’intervista con Carla per RSI “Siamo fuori” del 21 febbraio 2024:
10 anni MGR – AUGURI!
Al giorno del 21 giugno 2023 la nostra Associazione compieva i suoi 10 anni dalla fondazione. Leggete qua l’intervista con il nostro presidente e co-fondatore Claudio Del Don, scritto da Patrick Mancini per il giornale settimanale “Cooperazione” del 20 giugno 2023: Intervista con Claudio Del Don
Reportage INSIEME dedicato alla nostra Associazione
Qua potete rivedere il reportage di INSIEME dedicato all’Associazione Malattie Genetiche Rare con la protagonista Giada Besomi che è stato in onda sabato 26 novembre 2022 su RSI LaUno.
Grazie Giada e Grazie RSI!
“La cucina di Manu” dona 30mila franchi
La pubblicazione del ricettario in memoria di Manuela Righetti ha permesso di raccogliere l’importante somma per l’Associazione Malattie Genetiche Rare.
Ringraziamo di cuore a Tarcisio e Alan Righetti per la loro bellissima iniziativa a favore delle persone colpite di malattie rare!
365 giorni a fianco delle persone con malattie rare
Nella rivista “Tutto Salute” #1-2022 pagine 30 e 31 si trova un articolo sulle offerte della nostra Associazione.
Questa rivista come anche ulteriori informazioni sono pubblicate su tuttosalute.ch
Telethon – Apertura dell’edizione 2021
RSI – Quotidiano del 2 dicembre 2021 con l’intervista del nostro presidente e vice-presidente della Fondazione Telethon Svizzera Claudio Del Don
tio del 29 novembre 2021 con la storia del nostro socio e sostenitore di Telethon Toni il Guerriero
Un centro per rendere visibili le malattie nascoste nel DNA.
Servizio della Televisione Svizzera Italiana e del SwissInfo del 9 luglio 2021 con interviste con delle persone colpite delle malattie rare.
Il nuovo Centro per le Malattie Rare per i pazienti della Svizzera italiana
L’EOC e l’associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) istituiscono il nuovo Centro per le Malattie Rare per i pazienti della Svizzera Italiana.
Bellinzona, 2 giugno 2021
Vittime della negligenza: malattie genetiche orfane. C’è chi se ne occupa.
Telethon, una lunga storia di passione, generosità e speranza
Articolo di Claudio Del Don (presidente MGR e vice-presidente della Fondazione Telethon) e di Sandro Rusconi, membro del comitato MGR e ProRaris.
Pubblicato nella rivista “TuttoSalute” in febbraio 2021: presidente della MGR e vice-presidente della fondazione Telethon Claudio Del Don.
Malattie rare – Pubblicato il rapporto del Consiglio federale
In data del 17 febbraio 2021 il Consiglio federale ha pubblicato il rapporto sulle malattie rare. Due articoli relativi e il rapporto si trovano qua sotto.
È da evidenziare il seguito passaggio particolarmente rilevante: “Nel 2020, kosek ha pubblicato un elenco di centri diagnostici riconosciuti che lavorano su più malattie, a cui si aggiungeranno centri di riferimento e le reti a loro annesse. Il processo di riconoscimento, che è coordinato da kosek, vede la partecipazione di fornitori di prestazioni e Cantoni. Per l’esecutivo dovrà essere stabilito se questo processo – basato sulla volontarietà – andrà a buon fine. In caso contrario si dovrà valutare l’eventuale necessità di una base giuridica a livello federale.”
Affrontare una malattia rara
Trasmissione RSI Filo Diretto del 17.01.2020: Come la raccolta fondi Telethon può sostenere le persone confrontate con una malattia genetica rara. Intervista con il presidente della MGR e vice-presidente della fondazione Telethon Claudio Del Don.
Premio della Banca Raiffeisen 2015 consegnato a Bellinzona alla MGR
Bellinzona: consegna Premio Raiffeisen 2015. Nella foto da sin. Avvocato Mario Verga direttore Banca Reiffeisen con Claudio del Don Presidente dell’Associazione malattie genetiche rare che riceve il premio in un cheque di fr. 15’000 .– Fr.© Ti-Press/Carlo Reguzzi
Link utili
PIANO NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE: www.bag.admin.ch
PIATTAFORMA MALATTIE RARE SVIZZERA ITALIANA: www.malattierare-si.ch/
PRORARIS: www.proraris.ch
ASRIMM: www.asrim.ch
SCHWEIZERISCHE MUSKELGESELLSCHAFT: www.muskelgesellschaft.ch
PIATTAFORMA D’INFORMAZIONE PER GENITORI E PROFESSIONISTI: www.kmsk.ch
ASSOCIAZIONE SCLEROSE LATERALE AMIOTROFICA SVIZZERA ITALIANA: www.aslasi.com
SOCIETÀ SVIZZERA PER LA FIBROSI CISTICA: www.cfch.ch
ASSOCIAZIONE SVIZZERA PER L’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA): www.sma-schweiz.ch
FEDERAZIONE TICINESE INTEGRAZIONE ANDICAP: www.ftia.ch
PRO INFIRMIS SVIZZERA ITALIANA: www.proinfirmis.ch
ASSICURAZIONE PER L’INVALIDITÀ: www.ahv-iv.info
INCLUSION HANDICAP: www.inclusion-handicap.ch
ORPHANET: https://www.orpha.net/
REGISTRO SVIZZERO PER LE MALATTIE NEUROMUSCOLARI: www.swiss-reg-nmd.ch
PORTALE SULLA RICERCA SULL’ESSERE UMANO IN SVIZZERA: www.kofam.ch
UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE: www.uildm.org
EUCERD: www.eurocerd.eu
EURORDIS: www.eurordis.org
NEUROMUSCULAR NETWORK: www.treat-nmd.eu