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Le chiamano “malattie rare”…

Ascolta su RSI Rete Due “Il Giardino di Albert” sulle malattie rare le intervisti con Claudio Del Don – presidente della MGR, Maurizio Molinari – ricercatore IRB USI ed Enza una nostra socia, messe in onda 23.06.2022.

“La cucina di Manu” dona 30mila franchi

La pubblicazione del ricettario in memoria di Manuela Righetti ha permesso di raccogliere l’importante somma per l’Associazione Malattie Genetiche Rare.

vedi  La Regione 22.05.2022

Ringraziamo di cuore a Tarcisio e Alan Righetti per la loro bellissima iniziativa a favore delle persone colpite di malattie rare!

365 giorni a fianco delle persone con malattie rare

Nella rivista “Tutto Salute” #1-2022 pagine 30 e 31 si trova un articolo sulle offerte della nostra Associazione.

Questa rivista come anche ulteriori informazioni sono pubblicate su tuttosalute.ch

 

Il nostro inferno quotidiano

tio-streaming del 7 febbraio 2022 con Giada Besomi e Silvia Arioli sulla vita quotidiana con delle malattie rare.

Telethon – Apertura dell’edizione 2021

RSI – Quotidiano del 2 dicembre 2021 con l’intervista del nostro presidente e vice-presidente della Fondazione Telethon Svizzera Claudio Del Don

tio del 29 novembre 2021 con la storia del nostro socio e sostenitore di Telethon Toni il Guerriero

Burocrazia spietata con chi ha una malattia rara

Articolo nel tio del 4 ottobre 2021.

Una ricetta per la speranza

Articolo nel settimanale “Cooperazione” (p. 83) del 7 settembre 2021, dedicato alla bella iniziativa “La cucina di Manu” di Alan Righetti a favore della nostra Associazione.

 

Un centro per rendere visibili le malattie nascoste nel DNA

Servizio della Televisione Svizzera Italiana e del SwissInfo del 9 luglio 2021 con interviste con delle persone colpite delle malattie rare.

Il nuovo Centro per le Malattie Rare per i pazienti della Svizzera italiana

L’EOC e l’associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) istituiscono il nuovo Centro per le Malattie Rare per i pazienti della Svizzera Italiana.

Bellinzona, 2 giugno 2021

Vittime della negligenza: malattie genetiche orfane. C’è chi se ne occupa.

Telethon, una lunga storia di passione, generosità e speranza

Articolo di Claudio Del Don (presidente MGR e vice-presidente della Fondazione Telethon) e di Sandro Rusconi, membro del comitato MGR e ProRaris.

Pubblicato nella rivista “TuttoSalute” in febbraio 2021:  presidente della MGR e vice-presidente della fondazione Telethon Claudio Del Don.

Malattie rare – Pubblicato il rapporto del Consiglio federale

In data del 17 febbraio 2021 il Consiglio federale ha pubblicato il rapporto sulle malattie rare. Due articoli relativi e il rapporto si trovano qua sotto.

È da evidenziare il seguito passaggio particolarmente rilevante: “Nel 2020, kosek ha pubblicato un elenco di centri diagnostici riconosciuti che lavorano su più malattie, a cui si aggiungeranno centri di riferimento e le reti a loro annesse. Il processo di riconoscimento, che è coordinato da kosek, vede la partecipazione di fornitori di prestazioni e Cantoni. Per l’esecutivo dovrà essere stabilito se questo processo – basato sulla volontarietà – andrà a buon fine. In caso contrario si dovrà valutare l’eventuale necessità di una base giuridica a livello federale.”

Affrontare una malattia rara

Trasmissione RSI Filo Diretto del 17.01.2020: Come la raccolta fondi Telethon può sostenere le persone confrontate con una malattia genetica rara. Intervista con il presidente della MGR e vice-presidente della fondazione Telethon Claudio Del Don.

Un’occasione speciale per Mattia

La collaborazione tra Telethon, l’Associazione Malattie con e per i nostri utenti presentati nella trasmissione televisiva “Insieme”, 13 aprile 2019 alle ore 19.40 su RSI1

Spinraza – A causa dei litigi tra le ditte farmaceutiche e le casse malattia, le persone gravemente ammalate ne portano le conseguenze

Spinraza per la cura della SMA!  – Ora omologato anche in Svizzera

La MGR assieme con il Centro Myosuisse Ticino si presentano come esempio di buone pratiche per la rete di assistenza destinata ai pazienti con malattie genetiche rare in Ticino

Fondazione del kosek – Coordinazione nazionale malattie rare

Approvato il primo farmaco in 20 anni contro la SLA: 1’000 dollari per infusione

La storia di Mirco con SMA e l’intervista con Maurizio Molinari per la giornata delle malattie rare in 2017

Intervista con la coordinatrice Beatrice Reimann

Intervista con il presidente Claudio Del Don

Il sostegno del Leo Club di Lugano

Gita in battello sul Lago di Lugano

Giornata di volo 2016

Raduno di auto d’epoca

Noi, malati rari

Premio della Banca Raiffeisen 2015 consegnato a Bellinzona alla MGR

Bellinzona: consegna Premio Raiffeisen 2015. Nella foto da sin. Avvocato Mario Verga direttore Banca Reiffeisen con Claudio del Don Presidente dell’Associazione malattie genetiche rare che riceve il premio in un cheque di fr. 15’000 .– Fr.© Ti-Press/Carlo Reguzzi

Visita degli studi RSI

Giornata di volo con Telethon Svizzera Italiana

Articolo seguente sulla serata informativa del 21 Aprile 2015

Intervista con la vicepresidente dottoressa Monika Raimondi

Comunicati in seguito della conferenza stampa del 15 settembre 2014

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