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Affrontare una malattia rara

Trasmissione RSI Filo Diretto del 17.01.2020: Come la raccolta fondi Telethon può sostenere le persone confrontate con una malattia genetica rara. Intervista con il presidente della MGR e vice-presidente della fondazione Telethon Claudio Del Don.

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    Filo diretto: Affrontare una malattia rara

Un’occasione speciale per Mattia

La collaborazione tra Telethon, l’Associazione Malattie con e per i nostri utenti presentati nella trasmissione televisiva “Insieme”, 13 aprile 2019 alle ore 19.40 su RSI1

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    RSI Insieme “Un occasione speciale per Mattia”

Spinraza – A causa dei litigi tra le ditte farmaceutiche e le casse malattia, le persone gravemente ammalate ne portano le conseguenze

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    Comunicato dell’Associazione SMA Svizzera del 8 marzo 2018

Spinraza per la cura della SMA!  – Ora omologato anche in Svizzera

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    Comunicato dell’Associazione SMA Svizzera del 30 settembre 2017

La MGR assieme con il Centro Myosuisse Ticino si presentano come esempio di buone pratiche per la rete di assistenza destinata ai pazienti con malattie genetiche rare in Ticino

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    Vedi pagina web di ProRaris

Fondazione del kosek – Coordinazione nazionale malattie rare

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    Comunicato stampa del 22 giugno 2017

Approvato il primo farmaco in 20 anni contro la SLA: 1’000 dollari per infusione

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    Ticinonline del 6 maggio 2017

La storia di Mirco con SMA e l’intervista con Maurizio Molinari per la giornata delle malattie rare in 2017

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    Corriere del Ticino del 8 febbraio 2017 – Mirco, un bambino speciale che sogna di camminare / Ricerche non redditizie per l’industria dei farmaci

Intervista con la coordinatrice Beatrice Reimann

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    20 minuti del 12 ottobre 2016 – Solo la Serbia, dopo 14 anni, ha scoperto la mia malattia

Intervista con il presidente Claudio Del Don

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    Il Caffè del 9 ottobre 2016 – Oggi molte famiglie si sentono abbandonate

Il sostegno del Leo Club di Lugano

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    Corriere del Ticino del 10 settembre 2016 – Il Leo Club aiuta l’Associazione malattie genetiche rare
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    La solidarietà per i Leo non è una rarità , Articolo della segretaria del Leo Club, Carlotta Tognola

Gita in battello sul Lago di Lugano

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    Corriere del Ticino del 29 agosto 2016 – In battello con l’Associazione Malattie Genetiche Rare
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    Corriere del Ticino del 29 agosto 2016 – Solidarietà sul lago di Lugano

Giornata di volo 2016

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    tio del 16 maggio 2016 – Grande successo per Telethon vola
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    Corriere del Ticino del 17 maggio 2016 – Telethon vola, un successo strepitoso

Raduno di auto d’epoca

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    Corriere del Ticino del 22 aprile 2016

Noi, malati rari

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    Vedi l’articolo nel Ticinonline del 26 febbraio 2016

Premio della Banca Raiffeisen 2015 consegnato a Bellinzona alla MGR

Bellinzona: consegna Premio Raiffeisen 2015. Nella foto da sin. Avvocato Mario Verga direttore Banca Reiffeisen con Claudio del Don Presidente dell’Associazione malattie genetiche rare che riceve il premio in un cheque di fr. 15’000 .– Fr.© Ti-Press/Carlo Reguzzi

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    Comunicato stampa

Visita degli studi RSI

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    Corriere del Ticino 11.12.2015 – L’Associazione malattie genetiche rare va in TV

Giornata di volo con Telethon Svizzera Italiana

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    Corriere del Ticino del 14.06.2015 – Telethon ha spiccato il volo

Articolo seguente sulla serata informativa del 21 Aprile 2015

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    Corriere del Ticino 22 aprile 2015 – I grandi poteri della nutrizione

Intervista con la vicepresidente dottoressa Monika Raimondi

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    Azione 9 dicembre 2014 – Quando la malattia è rara

Comunicati in seguito della conferenza stampa del 15 settembre 2014

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    RSI News
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    Corriere del Ticino 16 settembre 2014
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    La Regione Ticino 16 settembre 2014
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    Immagini su tipress

Link utili

PIANO NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE: www.bag.admin.ch

PIATTAFORMA MALATTIE RARE SVIZZERA ITALIANA: www.malattierare-si.ch/

PRORARIS: www.proraris.ch

ASRIMM: www.asrim.ch

SCHWEIZERISCHE MUSKELGESELLSCHAFT: www.muskelgesellschaft.ch

UNIRARES: www.unirares.ch

ASSOCIAZIONE SCLEROSE LATERALE AMIOTROFICA SVIZZERA ITALIANA: www.aslasi.com

SOCIETÀ SVIZZERA PER LA FIBROSI CISTICA: www.cfch.ch

ASSOCIAZIONE SVIZZERA PER L’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA): www.sma-schweiz.ch

FEDERAZIONE TICINESE INTEGRAZIONE ANDICAP: www.ftia.ch

PRO INFIRMIS SVIZZERA ITALIANA: www.proinfirmis.ch

ASSICURAZIONE PER L’INVALIDITÀ: www.ahv-iv.info

INCLUSION HANDICAP: www.inclusion-handicap.ch

ORPHANET SUISSE: www.orphanet.ch

ORPHANET INTERNAZIONALE: www.orphanet.net

REGISTRO SVIZZERO PER LE MALATTIE NEUROMUSCOLARI: www.swiss-reg-nmd.ch

PORTALE SULLA RICERCA SULL’ESSERE UMANO IN SVIZZERA: www.kofam.ch

UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE: www.uildm.org

EUCERD: www.eurocerd.eu

EURORDIS: www.eurordis.org

NEUROMUSCULAR NETWORK: www.treat-nmd.eu

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