Vittime della negligenza: malattie genetiche orfane. C’è chi se ne occupa.
Telethon, una lunga storia di passione, generosità e speranza
Articolo di Claudio Del Don (presidente MGR e vice-presidente della Fondazione Telethon) e di Sandro Rusconi, membro del comitato MGR e ProRaris.
Pubblicato nella rivista “TuttoSalute” in febbraio 2021: presidente della MGR e vice-presidente della fondazione Telethon Claudio Del Don.
Malattie rare – Pubblicato il rapporto del Consiglio federale
In data del 17 febbraio 2021 il Consiglio federale ha pubblicato il rapporto sulle malattie rare. Due articoli relativi e il rapporto si trovano qua sotto.
È da evidenziare il seguito passaggio particolarmente rilevante: “Nel 2020, kosek ha pubblicato un elenco di centri diagnostici riconosciuti che lavorano su più malattie, a cui si aggiungeranno centri di riferimento e le reti a loro annesse. Il processo di riconoscimento, che è coordinato da kosek, vede la partecipazione di fornitori di prestazioni e Cantoni. Per l’esecutivo dovrà essere stabilito se questo processo – basato sulla volontarietà – andrà a buon fine. In caso contrario si dovrà valutare l’eventuale necessità di una base giuridica a livello federale.”
Affrontare una malattia rara
Trasmissione RSI Filo Diretto del 17.01.2020: Come la raccolta fondi Telethon può sostenere le persone confrontate con una malattia genetica rara. Intervista con il presidente della MGR e vice-presidente della fondazione Telethon Claudio Del Don.
Un’occasione speciale per Mattia
La collaborazione tra Telethon, l’Associazione Malattie con e per i nostri utenti presentati nella trasmissione televisiva “Insieme”, 13 aprile 2019 alle ore 19.40 su RSI1
Spinraza – A causa dei litigi tra le ditte farmaceutiche e le casse malattia, le persone gravemente ammalate ne portano le conseguenze
Spinraza per la cura della SMA! – Ora omologato anche in Svizzera
La MGR assieme con il Centro Myosuisse Ticino si presentano come esempio di buone pratiche per la rete di assistenza destinata ai pazienti con malattie genetiche rare in Ticino
Fondazione del kosek – Coordinazione nazionale malattie rare
Approvato il primo farmaco in 20 anni contro la SLA: 1’000 dollari per infusione
La storia di Mirco con SMA e l’intervista con Maurizio Molinari per la giornata delle malattie rare in 2017
Intervista con la coordinatrice Beatrice Reimann
Intervista con il presidente Claudio Del Don
Il sostegno del Leo Club di Lugano
Gita in battello sul Lago di Lugano
Giornata di volo 2016
Raduno di auto d’epoca
Noi, malati rari
Premio della Banca Raiffeisen 2015 consegnato a Bellinzona alla MGR

Bellinzona: consegna Premio Raiffeisen 2015. Nella foto da sin. Avvocato Mario Verga direttore Banca Reiffeisen con Claudio del Don Presidente dell’Associazione malattie genetiche rare che riceve il premio in un cheque di fr. 15’000 .– Fr.© Ti-Press/Carlo Reguzzi
Visita degli studi RSI
Giornata di volo con Telethon Svizzera Italiana
Articolo seguente sulla serata informativa del 21 Aprile 2015
Intervista con la vicepresidente dottoressa Monika Raimondi
Comunicati in seguito della conferenza stampa del 15 settembre 2014
Link utili
PIANO NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE: www.bag.admin.ch
PIATTAFORMA MALATTIE RARE SVIZZERA ITALIANA: www.malattierare-si.ch/
PRORARIS: www.proraris.ch
ASRIMM: www.asrim.ch
SCHWEIZERISCHE MUSKELGESELLSCHAFT: www.muskelgesellschaft.ch
UNIRARES: www.unirares.ch
ASSOCIAZIONE SCLEROSE LATERALE AMIOTROFICA SVIZZERA ITALIANA: www.aslasi.com
SOCIETÀ SVIZZERA PER LA FIBROSI CISTICA: www.cfch.ch
ASSOCIAZIONE SVIZZERA PER L’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA): www.sma-schweiz.ch
FEDERAZIONE TICINESE INTEGRAZIONE ANDICAP: www.ftia.ch
PRO INFIRMIS SVIZZERA ITALIANA: www.proinfirmis.ch
ASSICURAZIONE PER L’INVALIDITÀ: www.ahv-iv.info
INCLUSION HANDICAP: www.inclusion-handicap.ch
ORPHANET SUISSE: www.orphanet.ch
ORPHANET INTERNAZIONALE: www.orphanet.net
REGISTRO SVIZZERO PER LE MALATTIE NEUROMUSCOLARI: www.swiss-reg-nmd.ch
PORTALE SULLA RICERCA SULL’ESSERE UMANO IN SVIZZERA: www.kofam.ch
UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE: www.uildm.org
EUCERD: www.eurocerd.eu
EURORDIS: www.eurordis.org
NEUROMUSCULAR NETWORK: www.treat-nmd.eu