Il Registro Svizzero per Malattie Rare RSMR è stato sviluppato all’Università di Berna in collaborazione con la nostra Associazione insieme e con altri entri che si impegnano sul campo delle malattie rare.

Al RSMR possono prendere parte tutte le persone residenti in Svizzera a cui è stata diagnosticata una malattia rara o per cui si sospetta la presenza di una malattia rara. Possono prendere parte anche le persone che non risiedono in Svizzera ma che vengono qui trattate. La partecipazione non prevede alcun limite d’età.

I vostri benefici, partecipando al RSMR:

Partecipazione a studi approfonditi: Partecipando al RSMR, voi o vostro/a figlio/a avete la possibilità di partecipare a studi futuri, relativi ad esempio a nuove opzioni terapeutiche, o a un sondaggio. Se prendete già parte a un registro appositamente istituito per la vostra malattia, in questo caso la partecipazione al RSMR offre il vantaggio di poter essere invitati anche a studi generici che non si concentrano su un’unica patologia. Si tratta ad esempio di studi o questionari in cui si indagano le esigenze generali di persone con una malattia rara. Sarà nostra cura informarvi su questi studi.

Supporto della ricerca: I risultati del RSMR saranno di beneficio soprattutto ai pazienti futuri. Questi risultati riguardano ad esempio la ricerca sulle cause e le misure preventive, o sul miglioramento delle terapie.

Contatto con altre persone interessate: Partecipando al RSMR avete la possibilità di contattare altre persone con la stessa malattia. In caso di interesse, mettetevi direttamente in contatto con noi.

Miglioramento della situazione assistenziale delle persone interessate in Svizzera: Con la vostra partecipazione contribuite innanzitutto alla raccolta di dati e informazioni esatte sulle malattie rare in Svizzera e a farle emergere nelle statistiche mediche. Di conseguenza, aiutate a rappresentare e migliorare la situazione assistenziale delle persone interessate in Svizzera.