La MGR accompagna nel tempo i malati e i loro familiari, offrendo loro ascolto, consulenza in ambiti specifici nonché supporto, se necessario anche finanziario, nei casi in cui le assicurazioni sociali e i servizi pubblici non intervengono o intervengono solo in parte o dopo lunghi tempi di attesa
La MGR sensibilizza le autorità, la comunità scientifica e i cittadini sull’esistenza e sulle conseguenze delle malattie genetiche rare intervengono solo in parte o dopo lunghi tempi di attesa
La MGR organizza incontri informativi per i malati e i loro familiari, come pure per i medici e gli altri operatori del settore sanitario intervengono solo in parte o dopo lunghi tempi di attesa
La MGR promuove l’integrazione sociale dei malati e offre loro momenti d’incontro, di scambio di esperienze e ricreativi.
La MGR sostiene studi e indagini nel campo delle malattie genetiche rare volti a migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro familiari
