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Chi siamo

Nata, anche grazie al sostegno della Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS), la MGR è un ente indipendente, apartitico, apolitico e aconfessionale, con un fine di pubblica utilità.

La MGR ha come scopo principale quello di fornire nella nostra Regione consulenza e sostegno alle persone colpite da malattie neuromuscolari genetiche rare (o solo rare) o da altre malattie genetiche rare e ai loro familiari, specie a coloro che non hanno un’organizzazione di aiuto sociale di riferimento, come pure di difendere i loro diritti e i loro interessi nonché di promuovere e tutelare la loro qualità di vita.

Per svolgere i propri compiti la MGR si è dotata di un Comitato direttivo, composto da Claudio Del Don, presidente, Sandòr Gyoerik-Lora, vice-presidente, Emanuele Forner, responsabile finanze, Alain Kaelin e Alessandro Rusconi. Il comitato è coadiuvato da Camilla Ghiringhelli-Olgiati dalla Fondazione Telethon Svizzera, Anna Maria Sury , Centro Myosuisse, Beatrice Reimann, coordinatrice e Antonietta Sinopoli, assistente sociale.

L’Ufficio di revisione è la ditta Consavis SA con sede in Lugano.

Comitato direttivo

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Anna Maria Sury (Centro Myosuisse), Camilla Ghiringhelli Olgiati (consulente legale), Alain Kaelin (membro del comitato), Sandro Rusconi (membro del comitato), Claudio Del Don (presidente), Sandor Györik-Lora (vice-presidente), Emanuele Forner (responsabile per le finanze)

Collaboratrici

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Beatrice Reimann

Coordinatrice e assistente sociale

Ha un diploma in lavoro sociale e con un master of advanced studies ZFH in social management dell’Istituto superiore per scienze applicate “zahw” a Zurigo. Ha un’esperienza professionale di più di 20 anni in diversi ambiti del lavoro sociale.

È la persona di riferimento per avere ulteriori informazioni sulla nostra associazione.

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Antonietta Sinopoli

Assistente sociale

Laureata in Lavoro Sociale presso la Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana, dov^è adesso impegnata come docente-assistente.

Precedenti attività svolte presso la Casa della Giovane (Lugano), il Servizio Sociale dell’Ospedale Regionale di Lugano e il Servizio medico-psicologico (Lugano).

Esperti esterni

Per reagire con una competenze ampia sulle domande e sui bisogni vari degli utenti l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana collabora con esperti esterni degli ambiti diversi.

Per gli aspetti genetici
– Dott.ssa Alessandra Ferrarini
Caposervizio Pediatria, Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli e Consulenza genetica, Ospedale Regionale di Lugano


Per gli aspetti neurologici
– Dott. Claudio Gobbi
Viceprimario Neurologia, Ospedale Regionale di Lugano
– Dott. Marco Ferrazzini
FMH Neurologia, Locarno
– Dott. med. Giorgio Bianchi
Specialista FMH in neurologia, Lugano
– Dott. Paolo Ripellino
Specialista neuromuscolare e malattie genetiche rare, Ospedale Regionale di Lugano


Come infermiera di primo intervento per malattie neuromuscolari
– Anna Maria Sury
Infermiera al EOC e Case Manager del Centro Myosuisse Ticino


Per gli aspetti pneumologici
– Dott. Antonio Valenti
Caposervizio della Pneumologia per adulti, Ospedale Regionale di Lugano
– Dott. Sándor Györik
Viceprimario medicina interna, medico aggiunto Pneumologia per bambini, Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli


Per gli aspetti della neurologia pediatrica
– Prof. Gian Paolo Ramelli
Neurologo pediatrico, Capo dipartimento cantonale della Pediatria, Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli


Per gli aspetti psicologici
– Saul Branca
Psicologo e Psicoterapeuta con autorizzazione cantonale, Bellinzona
– Andrea Buzzi
Psichiatria e psicoterapia infantile e dell’adolescenza

Un elenco dei servizi psicologi secondo specializzazione e regione può essere richiesta su info@malattierare.ch


Per gli aspetti della fisioterapia
– Luca Scascighini
Fisioterapista, MPtSc, BSc, Docente-ricercatore SUPSI


Per gli aspetti dell’ergoterapia
– Stephanie Prinzler
Ergoterapista, Membro dell’Associazione Svizzera del’Ergoterapisti
– Christine Zublasing
Ergoterapista


Per gli aspetti assicurativi
– Stefano Pelli
Specialista in Assicurazioni malattia

Comitato di sostegno

Le persone seguente sostengono l’idea e il lavoro della nostra associazione:

Fabio Abate,
Consigliere agli Stati


Alcide Barberis,
Presidente di HUMABS


Paolo Beltraminelli,
Consigliere di stato


Manuele Bertoli,
Consigliere di stato


Luca Bolliger,
Biochimico


Marco Borradori,
Sindaco di Lugano


Mario Branda,
Sindaco di Bellinzona


Marina Carobbio Guscetti,
Consigliere nazionale PS


Giacomo Pietro Comi,
Professore all’Università degli Studi di Milano


Giovanni Pellegri,
Collaboratore scientifico USI e co-produttore alla RSI


Adriano Previtali,
Presidente Pro Infirmis Svizzera


Fabio Pusterla,
Scrittore


Monika Raimondi,
Capo clinica, Resp. consultazioni Idoneità alla guida, Neurologia NSI, ORL e membro del consiglio della Lega Svizzera contro l’Epilessia


Michael Reinert,
Primario neurochirurgia all’Ospedale regionale di Lugano


Sandro Rusconi,
Direttore della divisione della cultura e degli studi universitari


Claudio Staedler,
Primario neurologia al Neurocentro della Svizzera Italiana


Christian Vitta,
Consigliere di Stato


Felice Zanetti,
Vicesindaco di Bellinzona

Assemblea sociale ordinaria

Decisioni dell’Assemblea sociale ordinaria dell’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) in forma scritta

In data 22 giugno 2021 hanno avuto luogo le operazioni di spoglio delle schede di voto e di conteggio dei voti nell’ambito dell’Assemblea sociale ordinaria dell’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) in forma scritta.
Le decisioni dell’Assemblea sociale ordinaria in forma scritta sono state le seguenti:

1. Approvazione del rapporto annuale del Comitato direttivo della MGR
Il rapporto annuale del Comitato direttivo della MGR per l’anno 2020 è stato approvato dall’Assemblea sociale ordinaria in forma scritta con 15 voti favorevoli, nessun voto contrario e nessun astenuto.

2. Approvazione dei conti annuali della MGR
Il bilancio e il conto economico per l’anno 2020 della MGR sono stati approvati dall’Assemblea sociale ordinaria in forma scritta con 15 voti favorevoli, nessun voto contrario e nessun astenuto.

3. Scarico al Comitato direttivo della MGR
L’Assemblea sociale ordinaria in forma scritta ha deciso di dare scarico al Comitato direttivo della MGR per il suo operato durante l’esercizio 2020 con 10 voti favorevoli, nessun voto contrario e 5 astenuti.

4. Nomina dei membri del Comitato direttivo della MGR
L’Assemblea sociale ordinaria in forma scritta ha deciso di nominare o meglio di confermare come membri del Comitato direttivo della MGR per un ulteriore periodo di 4 anni tutti gli attuali membri di tale Comitato, ossia il signor Claudio Del Don in Bellinzona, il signor Sandor Györik in Bellinzona, il signor Manuele Forner in Cugnasco-Gerra, il signor Alain Kälin in Lugano e il signor Alessandro (Sandro) Rusconi in Alto Malcantone, con 10 voti favorevoli, nessun voto contrario e 5 astenuti.

5. Nomina del presidente del Comitato direttivo della MGR
L’Assemblea sociale ordinaria in forma scritta ha deciso di nominare o meglio di confermare come presidente del Comitato direttivo della MGR per un ulteriore periodo di 4 anni il signor Claudio Del Don con 14 voti favorevoli, nessun voto contrario e 1 astenuto.

6. Nomina dell’ufficio di revisione della MGR
L’Assemblea sociale ordinaria in forma scritta ha deciso di nominare o meglio di confermare come ufficio di revisione della MGR per un ulteriore mandato di 2 anni la ditta Consavis SA con sede in Lugano con 15 voti favorevoli, nessun voto contrario e nessun astenuto.

7. Decisione di cedere ad altri coeredi le parti della MGR dei fondi (immobili) che fanno parte dell’eredità della fu Maria Carla Jelmoni con ultimo domicilio in Bellinzona e di conferire procura al presidente del Comitato direttivo della MGR per la firma del relativo contratto e di tutti gli atti necessari
L’Assemblea sociale ordinaria in forma scritta, con 15 voti favorevoli, nessun voto contrario e nessun astenuto, ha deciso:
– di procedere a una prima divisione ereditaria parziale dell’eredità relitta dalla fu Maria Carla Jelmoni, con riferimento e limitatamente alle particelle N.i. 5191 e 6677 RFD del Comune di Bellinzona nonché all’interessenza di 1/3 della fu Maria Carla Jelmoni della particella 7571 RFD del Comune di Bellinzona, mediante la cessione a titolo oneroso da parte sua e delle altre 5 coeredi delle proprie rispettive interessenze di 1/24 delle citate particelle N.i. 5191 e 6677 nonché della menzionata interessenza della fu Maria Carla Jelmoni della citata particella 7571 ai 3 coeredi Claudio Berti, Franco Berti e Roberto Berti per il prezzo di cessione totale di CHF 160’000.–, da suddividersi tra le cedenti in ragione di 1/6 ciascuna, cioè di CHF 26’666.66 ciascuna, e alle altre condizioni note e pattuite;
– di autorizzare e di conferire procura al presidente del Comitato direttivo della MGR, signor Claudio Del Don in Bellinzona, per firmare il relativo contratto di divisione ereditaria parziale nonché ogni e qualsiasi documento necessario per l’iscrizione a RFD dei trapassi di proprietà a dipendenza di successione e dei trapassi di proprietà per divisione ereditaria parziale risp. per il perfezionamento delle pratiche a RFD, come pure per compiere ogni altra attività necessaria per il più completo espletamento della procura.

Il Comitato direttivo della MGR ringrazia i soci che hanno esercitato i propri diritti in forma scritta per la partecipazione e per la fiducia ed è volentieri a disposizione, in caso di domande o per ulteriori informazioni.
Il Comitato direttivo della MGR si augura che l’anno prossimo sarà di nuovo possibile tenere l’Assemblea sociale ordinaria nella sua solita forma e quindi di poter incontrare di persona i soci in tale occasione.

Cordiali saluti e auguri di buona salute
Il Comitato direttivo della MGR