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Chi siamo

Nata, anche grazie al sostegno della Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS), la MGR è un ente indipendente, apartitico, apolitico e aconfessionale, con un fine di pubblica utilità.

La MGR ha come scopo principale quello di fornire nella nostra Regione consulenza e sostegno alle persone colpite da malattie neuromuscolari genetiche rare (o solo rare) o da altre malattie genetiche rare e ai loro familiari, specie a coloro che non hanno un’organizzazione di aiuto sociale di riferimento, come pure di difendere i loro diritti e i loro interessi nonché di promuovere e tutelare la loro qualità di vita.

Per svolgere i propri compiti la MGR si è dotata di un Comitato direttivo, composto da Claudio Del Don, presidente, Sandòr Gyoerik-Lora, vice-presidente, Emanuele Forner, responsabile finanze, Alain Kaelin e Alessandro Rusconi. Il comitato è coadiuvato da Camilla Ghiringhelli-Olgiati dalla Fondazione Telethon Svizzera, Anna Maria Sury , Centro Myosuisse, Beatrice Reimann, coordinatrice e Antonietta Sinopoli, assistente sociale.

L’Ufficio di revisione è la ditta Consavis SA con sede in Lugano.

Comitato direttivo

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Anna Maria Sury (Centro Myosuisse), Camilla Ghiringhelli Olgiati (consulente legale), Alain Kaelin (membro del comitato), Sandro Rusconi (membro del comitato), Claudio Del Don (presidente), Sandor Györik-Lora (vice-presidente), Emanuele Forner (responsabile per le finanze)

Collaboratrici

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Beatrice Reimann

Coordinatrice e assistente sociale

Ha un diploma in lavoro sociale e con un master of advanced studies ZFH in social management dell’Istituto superiore per scienze applicate “zahw” a Zurigo. Ha un’esperienza professionale di più di 20 anni in diversi ambiti del lavoro sociale.

È la persona di riferimento per avere ulteriori informazioni sulla nostra associazione.

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Antonietta Sinopoli

Assistente sociale

Laureata in Lavoro Sociale presso la Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana, dov^è adesso impegnata come docente-assistente.

Precedenti attività svolte presso la Casa della Giovane (Lugano), il Servizio Sociale dell’Ospedale Regionale di Lugano e il Servizio medico-psicologico (Lugano).

Esperti esterni

Per reagire con una competenze ampia sulle domande e sui bisogni vari degli utenti l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana collabora con esperti esterni degli ambiti diversi.

Per gli aspetti genetici
– Dott.ssa Silvia Beatrice Maitz
Responsabile del Servizio di Genetica Medica, Ospedale Italiano a Lugano Consulenza genetica


Per gli aspetti neurologici
– Dott. Claudio Gobbi
Viceprimario Neurologia, Ospedale Regionale di Lugano
– Dott. Marco Ferrazzini
FMH Neurologia, Locarno
– Dott. med. Giorgio Bianchi
Specialista FMH in neurologia, Lugano
– Dott. Paolo Ripellino
Specialista neuromuscolare e malattie genetiche rare, Ospedale Regionale di Lugano


Come infermiera di primo intervento per malattie neuromuscolari
– Anna Maria Sury
Infermiera al EOC e Case Manager del Centro Myosuisse Ticino


Per gli aspetti pneumologici
– Dott. Antonio Valenti
Caposervizio della Pneumologia per adulti, Ospedale Regionale di Lugano
– Dott. Sándor Györik
Viceprimario medicina interna, medico aggiunto Pneumologia per bambini, Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli


Per gli aspetti della neurologia pediatrica
– Prof. Gian Paolo Ramelli
Neurologo pediatrico, Capo dipartimento cantonale della Pediatria, Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli


Per gli aspetti psicologici
– Saul Branca
Psicologo e Psicoterapeuta con autorizzazione cantonale, Bellinzona
– Andrea Buzzi
Psichiatria e psicoterapia infantile e dell’adolescenza

Un elenco dei servizi psicologi secondo specializzazione e regione può essere richiesta su info@malattierare.ch


Per gli aspetti della fisioterapia
– Luca Scascighini
Fisioterapista, MPtSc, BSc, Docente-ricercatore SUPSI


Per gli aspetti dell’ergoterapia
– Stephanie Prinzler
Ergoterapista, Membro dell’Associazione Svizzera del’Ergoterapisti
– Christine Zublasing
Ergoterapista


Per gli aspetti assicurativi
– Stefano Pelli
Specialista in Assicurazioni malattia

Comitato di sostegno

Le persone seguente sostengono l’idea e il lavoro della nostra associazione:

Fabio Abate,
Consigliere agli Stati


Alcide Barberis,
Presidente di HUMABS


Paolo Beltraminelli,
Consigliere di stato


Manuele Bertoli,
Consigliere di stato


Luca Bolliger,
Biochimico


Marco Borradori,
Sindaco di Lugano


Mario Branda,
Sindaco di Bellinzona


Marina Carobbio Guscetti,
Consigliere nazionale PS


Giacomo Pietro Comi,
Professore all’Università degli Studi di Milano


Giovanni Pellegri,
Collaboratore scientifico USI e co-produttore alla RSI


Adriano Previtali,
Presidente Pro Infirmis Svizzera


Fabio Pusterla,
Scrittore


Monika Raimondi,
Capo clinica, Resp. consultazioni Idoneità alla guida, Neurologia NSI, ORL e membro del consiglio della Lega Svizzera contro l’Epilessia


Michael Reinert,
Primario neurochirurgia all’Ospedale regionale di Lugano


Sandro Rusconi,
Direttore della divisione della cultura e degli studi universitari


Claudio Staedler,
Primario neurologia al Neurocentro della Svizzera Italiana


Christian Vitta,
Consigliere di Stato


Felice Zanetti,
Vicesindaco di Bellinzona

Assemblea sociale ordinaria

Decisioni dell’Assemblea sociale ordinaria dell’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR)

In data 17 maggio 2022 ha avuto luogo la seduta dell’Assemblea sociale ordinaria dell’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) presso la sua sede in Via Orico 9 a 6500 Bellinzona.
Le decisioni dell’Assemblea sociale ordinaria in forma scritta sono state le seguenti:

1. Approvazione del rapporto annuale del Comitato direttivo della MGR
Il rapporto annuale del Comitato direttivo della MGR per l’anno 2021 è stato approvato dall’Assemblea sociale ordinaria.

2. Approvazione dei conti annuali della MGR
Il bilancio e il conto economico per l’anno 2021 della MGR sono stati approvati dall’Assemblea sociale ordinaria.

3. Scarico al Comitato direttivo della MGR
L’Assemblea sociale ordinaria in forma scritta ha deciso di dare scarico al Comitato direttivo della MGR per il suo operato durante l’esercizio 2021.

Il Comitato direttivo della MGR ringrazia i soci che hanno partecipato e per la fiducia ed è volentieri a disposizione, in caso di domande o per ulteriori informazioni.

Cordiali saluti e auguri di buona salute
Il Comitato direttivo della MGR