Intervista con Claudio Del Don_Cooperazione 20230620
Al giorno del 21 giugno 2023 la nostra Associazione compie i suoi 10 anni dalla fondazione. Leggete qua l’intervista con il nostro presidente e co-fondatore Claudio Del Don, fatto da Patrick Mancini per il giornale settimanale “Cooperazione”
Calore e concretezza»
L’Associazione malattie genetiche rare della Svizzera italiana compie dieci anni il 21 giugno. A colloquio col presidente Claudio Del Don.
Quante sono le persone che fanno parte della vostra associazione?
Al momento seguiamo 315 persone che hanno una malattia rara. Le statistiche indicano che teoricamente tra il 7 e il 12% della popolazione può avere una malattia rara. Alcune persone vanno avanti tutta la vita senza saperlo. Altre ci convivono bene. Per altre ancora il problema è invalidante. Particolarmente delicati i casi in cui sono colpiti bambini o in cui il malato non ha una diagnosi ed è quotidianamente confrontato con l’ansia dell’ignoto.
Qual è il vostro ruolo?
Seguiamo la persona dal punto di vista sociale. E anche i rispettivi famigliari. Quando si scopre di avere una malattia rara ci si sente persi, spaesati. C’è bisogno di sostegno, ma anche di appoggio concreto con la burocrazia ad esempio. Promuoviamo inoltre attività di svago con un’alta valenza sociale e anche momenti di incontro e di confronto.
Di cosa vivete?
Siamo soprattutto volontari. Anche se ci sono alcune figure professionali che vanno pagate. Serve tra i 130 e i 160.000 franchi fissi ogni anno per pagare il personale. Il nostro budget è di circa 430.000 franchi all’anno. Soldi che servono anche ad aiutare le famiglie in difficoltà a causa delle spese legate alla malattia. Oppure a organizzare eventi per le persone malate. Stiamo in piedi soprattutto grazie a donazioni, una grossa mano ce la dà Telethon ad esempio.
Come festeggerete il vostro giubileo?
Non faremo nulla di speciale. Non vogliamo sprecare neanche un franco delle donazioni che riceviamo. Ogni franco è prezioso per malati e famiglie. Viviamo in un periodo storico in cui le donazioni sono in calo. Non possiamo permetterci sprechi inutili. Preferiamo rafforzare la nostra vicinanza verso chi soffre. Spesso chi ha una malattia rara si sente solo o incompreso. Noi ci siamo. Con calore e concretezza.
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